Det finns många bra och användbara sajter. Jag har skrivit ned några som jag kan rekommendera.
Arbete, bostad och bidrag:
* Arbetsförmedlingen
www.amv.se/
* Försäkringskassan
www.fk.se/
* Bostadsanpasning
www.bostadscenter.se/
Läkemedel och sjukvården
* FASS för allmänheten Sveriges mest omfattande läkemedelsinformation anpassad för allmänheten.
www.fass.se/LIF/home/index.jsp
* Apoteket
www.apoteket.se
* Kloka Listan Patientversion av Kloka Listan som innehåller rekommenderade läkemedel vid vanliga sjukdomar. Urvalet av läkemedlen görs av LÄKSAK, Läkemedelssakkunniga. www.klokalistan.nu/
* Läkemedelsverket Statlig myndighet som arbetar för patienternas säkerhet, främst genom kontroll, godkännande och information till hälso- och sjukvården.
http://www.lakemedelsverket.se/
* Medical Link Informationstjänst för hälso- och sjukvård.
www.medicallink.se/
* Info Medica Information om hälsa och sjukvård, ägs av Sveriges landsting och apotek.
www.infomedica.se/
* Vårdguiden Stockholms läns landstings webbplats för information om hälso- och sjukvård.
www.vardguiden.se/
* Netdoktor Sveriges oberoende läkartjänst.
www.netdoktor.passagen.se/
* Dagens Medicin Oberoende nyhetstjänst för hela sjukvården.
www.dagensmedicin.se/
Kost och hälsa
* Friskare Liv Hälsoportal om vegetarisk kost och livsbalans.
www.friskareliv.com/
* Hälsokostrådet Här kan man läsa om godkända naturläkemedel. Hälsokostrådet är samarbetsorganet för hälsobranschen i Sverige. Organisationen arbetar långsiktigt och övergripande med utbildning, produktkontroll, myndighetsärenden, policyfrågor, konsumentinformation och internationella kontakter. Rådets målsättning är att skapa förtroende för hälsobranschens produkter och verksamhet.
www.halsokostradet.se/
Fakta om MS
* Neuroportalen ger information om neurologiska sjukdomar och aktuell forskning. Neuroportalen var från början ett examensarbete för magisterexamen i medicinsk vetenskap med inriktning biomedicin vid Karolinska Institutet.
www.neuroportalen.com/
* Neuroguiden En faktabank för allmänheten inom området neurologi som syftar till att sprida kunskap om sjukdomar och skador i ryggmärgen och hjärnan.
http://www.neuroguiden.se/
Föreningar
* Handikappombudsmannen
http://www.ho.se/
* Handikappupplysningen i Stockholms län
www.hu.sll.se/gn/opencms/web/HU/
* Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR)
http://www.nhr.se/
* De Handikappades Riksförbund (DHR)
http://www.dhr.se/
* Förbundet Rörelsehindrade (FÖR)
http://www.forbundetrorelsehindrade.org/
* Handikappförbundens centralorganisation (HSO)
http://www.hso.se/
* http://www.multipelskleros.nu/ - för dig som lever med MS
* http://www.msportalen.se/
* Tillgänglighetsmarschen
http://www.marschen.se/
Träning och Fritid
* Vintersol på Kanmarieöarna http://www.vintersol.se/
* Rehab station stockholm www.rehabstation.se
* Humlegården http://www.humlegarden.se/
* Handikappinstitutet Fritid www.hi.se/fritid
* Totalskidskolan För dig som älskar att åka skidor! Det fungerar även om du har funktionshandikapp. www.totalskidskolan.z.se/
* Turism för alla www.turismforalla.se/
Handikapphjälpmedel
* www.uriform.se/
tisdag 22 juli 2008
Kost och vitaminer
KOST OCH VITAMINER
Fettlösliga vitaminer:
Vattenlösliga vitaminer:
Vitamin A
hittar du främst i mjölkprodukter, lever, ägg, kött och grönsaker,
som innehåller karoten.
Vitamin A skyddar mot infektioner och behövs
för att synen ska fungera, även i mörker.
Det är lättare att tillgodogöra sig A-vitamin
i grönsaker som kokats, gärna ihop
med lite fett.
www.freefotos.com
Vitamin D Vitamin D behövs för skelettet och tänderna. På senare tid har det forskats mycket om D-vitamin och man tror att vitaminet har fler viktiga uppgifter som vi ännu inte riktigt känner till. Den bästa källan till D-vitamin är solen. D-vitamin finns främst i fet fisk, ägg, mejeriprodukter och berikade matfetter. Mörkhyade personer har större risk att utveckla brist, eftersom de har svårare än ljusa att bilda D-vitamin.
Läs en artikel om D-vitamin och MS här.
Forskare vid Harvard School of Public Health tror att det kan finnas en koppling mellan MS, övervikt och D-vitamin. Läs artikeln här.
Vitamin E E-vitamin försvarar kroppen mot fria radikaler och ser till att de röda blodkropparna håller sig stabila.
Du hittar E-vitamin i olja, nötter, mandel, kött, fisk, skaldjur, ägg och grönkål.
Vitamin K K-vitamin behövs för att blodet ska kunna koagulera. K-vitamin bildas av bakterier i tarmen, så det är inget vi behöver tänka på egentligen.
Vitamin C
C-vitamin behövs för bindväven som stärker blodkärl, hud, tänder och skelett. Dessutom skyddar C-vitamin mot infektioner och hjälper kroppen att ta upp järn i maten. C-vitamin finns framförallt i frukt och grönsaker. C-vitaminbrist är ovanligt.Tiamin (Vitamin B1) Tiamin behövs för att du ska kunna tillgodogöra dig kolhydrater och för att musklerna och nerverna ska fungera normalt. Tiamin finns i kött, spannmål, ärter och bönor.
Riboflavin (Vitamin B2)
Riboflavin behövs för nedbrytningen av fett, protein och kolhydrater. Riboflavin finns bland annat i mjölk, ost och kött. Brist kan ge sprickor i mungiporna och irriterade ögon.
Vitamin B6 (Pyridoxin)
Pyridoxin behövs för omsättningen av protein och för att nerverna ska fungera normalt. Pyridoxin finns i kött, fisk och fullkornsprodukter.
Biotin
Biotin behövs för att kroppen ska kunna bilda nya celler. Biotin finns i nästan all mat och bildas i tarmen.
Vitamin B12 (Kobalamin)
Vitamin B12 behövs för att nerverna ska fungera normalt och för bildningen av röda blodkroppar. Vitamin B12 finns bara i mat från djurriket, som i kött, fisk, ägg och mjölk. En variant av vitamin B12 finns i alger, men det är osäkert om kroppen kan tillgodogöra sig den formen av vitamin B12.
Folsyra
Folsyra behövs för cellbildningen. Det är extra viktigt för fostret, där cellbildningen förstås är enorm. Man har sett att ett bra intag av folsyra minskar risken för ryggmärgsbråck. Folsyra finns i fullkornsprodukter, baljväxter, gröna grönsaker, frukt, mjölkprodukter och lever.
Niacin
Niacin behövs för att kroppens enzymsystem ska fungera normalt. Niacin finns i kött, ägg, ärter och bönor.
Pantotensyra
Pantotensyra behövs för att den mat vi äter ska kunna omsättas till energi. Pantotensyra finns i princip all mat.
MIN DIET
Jag har fått kontakt med en mycket hjälpsam och trevlig specialistläkare. Han har gett mig en (lång) lista över vitaminer och mineraler som jag bör ta dagligen. Enligt honom är det bästa märket Solgar, som man kan hitta i hälsokostbutiker. Samme läkare har rekommenderat mig att fråga honom så fort något händer eller förändras. Man bör nämligen bara ta tillskott om man har kunskaper och har bra kännedom om sin kropps brister och behov. Annars kan vitaminer och mineraler "ta ut" varandra. Du kan be din läkare om att få göra ett blodtest för att kolla dina nivåer.
Enligt samme läkare bör jag följa den pateolitiska kosten, även kallad "stenålderskost". Den innebär att man helst bör äta råa eller kokta råvaror, undvika mjölk- och mjölprodukter samt socker. Istället ska man äta ägg, mycket fisk och "vräka i sig" de bra fetterna, som olivolja. Man ska även undvika att steka och laga mat i ugnen. Mikrovågsugnar ska man helst undvika. Anledningen är att den starka strålningen "bränner" sönder alla nyttiga vitaminer och mineraler som finns i maten. Det här gäller även när man värmer eller lagar mat i ugnen, men den vanliga traditionella ugnen har betydligt lägre effekt och "bränner" därmed inte vitaminerna och mineralerna lika effektivt som mikrovågsugnen. Jag följer dock inte kosten fanatiskt, utan följer den när det är möjligt. Jag är dessutom svag för kakor och choklad... Men jag gör mitt bästa och det är det viktigaste tycker jag.
Omega 3 och fisk:
Min läkarkontakt (se ovan) har rådgivit mig att äta mycket fisk och även att äta Omega-3 kosttillskott varje dag. ω-3 fettsyror har antiinlammatoriska egenskaper och skulle kunna vara användbara i omhändertagande av inflammatoriska och autoimmuna sjukdomar.
Fet fisk som lax, makrill, sardin, strömming och sill samt öring är de nyttigaste fiskarterna som innehåller exrta mycket Omega-3.
www.freefoto.com
Olivolja: är en mycket god och nyttig olja. Det är en nyttig olja med rätt fettsyror, rik på E-vitamin, antioxidanter och som tros kunna förebygga hjärt- och kärlsjukdomar. Det nyttiga enkelomättade fettet finns i mängder från ca 60% - 85%. En stor del av hjärnan består av fett och den behöver fett för att kunna fungera på ett bra sätt. "
www.stockexchange.comFakta om olja Förvaras oljan för varmt härsknar den, vilket är förödande för smaken. Syrahalten påverkar inte smaken, men låg syrahalt är förmånligt för hållbarheten. Oljan får inte heller förvaras alltför kallt, ty då grumlas den, fettet kristalliserar. Grumlingen försvinner dock om temperaturen höjs, och smaken ändras inte nämnvärt av kylan. Idealisk förvaringstemperatur är 14 °C till 16 °C; Smaken bevaras bäst vid mörk förvaring. I obruten förpackning är hållbarheten för de flesta oljor omkring 2 år, men vissa sorter kan hålla sig längre. Förekommer som gröna, då de skördats tidigt på säsongen, grönbruna vid skörd i mitten på säsongen och mörkvioletta, nästan svarta, då de skördats sent på säsongen.
- Alkohol
Att dricka alkohol i måttliga mängder är inte farligt för dig som har ms. För min del mildras min spasticitet efter att ha druckit ett par glas vin.
www.sxc.hu
.
Rehabilitering/idrott
Resor till Vintersol
En gång vartannat år kan man ansöka om en rehabiliteringsvistelse på Vintersol, Kanarieöarna. Det kan skifta från vilket Landsting man tillhör. Fråga din läkare om ett läkarintyg och be han/hon att skicka den vidare. Resan bekostas av Landstinget där du bor och du stannar där nere i 4 veckor. Det enda som du betalar är (Stockholms läns landsting) 80 kronor per dygn, dvs så mycket det kostar att vara inlagd på sjukhus. Det går inte att förändra vistelsens längd. Du får frukost, lunch, fika och middag varje dag. Om du tillhör Stockholms läns landsting får du ett enkelrum. Varje dag städas rummet. På dagarna är det träning. Man får ett träningsprogram att följa som är individuellt. Det är dock inga problem att förändra schemat. På helgerna är man ledig och får göra vad man vill.
Bosön
Bosön ligger ute på Lidingö och har specialiserat sig på personer som har MS eller har en polioskada.
MS-gruppen: Träningen vänder sig till dig som har MS eller en polioskada och som känner att du behöver ny inspirerande ledarledd träning. Vi tränar mestadels i grupp och träningen vänder sig både till dig som går och till dig som använder rullstol. För att kunna delta i träningen krävs att du kan ta till dig instruktioner och fungera självständigt i grupp. Träningen består av olika träningsformer för att träna olika fysiska kvalitéer som balans, styrka och kondition. På programmet finns bland annat bågskytte, boxning, boll- och racketsporter, qigong, basal kroppskännedom och vattenträning. Det finns även möjlighet att kombinera träningen med ridning.
Här följer en artikel om en kvinna som har MS och som har börjat rida igen efter många års uppehåll
http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/halsa/artikel_1809649.svd
Terminen börjar den 21/8 och slutar den 11/12.
Träningstiderna är tisdagar och torsdagar 9.30-12.00.
Kostnad för en termin är 600 kr (exklusive 250 kr i medlemskap).
Mail: bosoen@rekryteringsgruppen.se
Läs mer här:
http://www.rekryteringsgruppen.se/
Akupunktur/akupressur
www.fotoakuten.se
Det finns flera sjukhus som erbjuder akupunktur till sina patienter. Jag har provat på akupunktur, men hann aldrig märka någon skillnad. Det gjorde däremot ont när hon vred på nålarna. Jag gick till en rysk sjuksköterska, som har bott och rest runt i hela världen och skaffat sig kunskaper. Hon bor numera i Stockholm, och hon har här vidareutbildat sig till lymfterapeut och utövar bla lymfdränage, koppar, klisterlappar.
NMES
NMES heter ett företag som säljer maskiner som stimulerar dina nerver och muskler. Min vänstra hand är mycket stel och spastisk och därför är det bra om man tränar den också. Det är lätt hänt att man "glömmer bort" den. Tack vare den här apparaten kan man stimulera nerverna och den del av hjärnan, som har hand om handens rörelser. Jag använder en muskelsimulator som heter "Cefar basic" för min hand och fingrar. Den är dock inte billig. Jag tränade alldeles för hårt och effektivt i början och fick kraftig träningsverk. Sedan dess har jag haft svårt att komma igång igen. Jag köpte min i butiken Activa, Råsundavägen 116
i Solna, tel 08-730 32 45
Yoga/meditation/qi-gong, massage
www.fotoakuten.se
Det finns många olika typer av avslappnings- och koncentrationsövningar. Massage tycker jag om, men jag tycker att det är för dyrt att regelbundet gå till en massör.
Jag har gått på flera qi-gongkurser. Problemet är att övningarna ska göras regelbundet för att ge resultat. Tyvärr har jag dålig självdiciplin och både glömmer bort och skjuter upp att utföra övningarna. Det är bäst för min del att gå på en kurs i en eller flera terminer. Det tar nämligen ofta lång tid och mycket koncentration för att komma in i rätt sinnesstämning. Och det är kontinuitet och övning som gäller. Qi-gong har en avslappnande effekt på mig.
Stretching:
www.fotoakuten.se
övningar
Införskaffa en träningsmatta och gärna en stor pilatesboll. Märket Airex på träningsmatta (Coronela) använder jag själv och kan rekommendera den.
www.fotoakten.se
Om du köper mattan på internet, blir det något billigare. Dessutom får du den hemkörd och levererad utan att dra och slita själv.
Boule och kubb
Inte särskilt krävande fysiskt, men du rör på kroppen, har roligt och är utomhus.
Vattengymnastik
Även om du har stora handikapp brukar det alltid gå bra att vara i vattnet. Jag har provat flera olika vattengymnastikkurser. Vissa har passat mig perfekt medan andra varit alldeles för avancerade. Tempot kan vara alldeles för högt och man hinner inte med rörelserna. NHR anordnar kurser i vattengymnastik (10 gånger à 700 kronor).
Jag brukar ha vikter på ankeln på mitt ben som har MS. Annars har det benet en tendens att flyta upp till ytan.
Cykling
Cykla på en motionscykel om du har problem med balansen eller har problem med benen. Jag brukar få hjälp av en person som binder fast min vänstra fot på pedalen samt sänker ned sadeln rejält. Det finns även snygga cyklar som har tre hjul och är därmed bra för personer som har problem med balansen. Det finns också cyklar där man sitter/ligger ned och cyklar med händerna.
Rehab station stockholm
Rehab station Stockholm ligger i Frösundavik
Om du exempelvis har MS och bor i Stockholmsområdet har du möjlighet att delta i en ms-grupp på Rehab station Stockholm. Observera att du måste få din ansökan beviljad. Vanligtvis brukar man få komma dit en gång vartannat år. Fråga din läkare att skriva en remiss.
De första dagarna får man bland annat träffa en kurator, läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut. Tillsammans lägger man upp ett passande och lämpligt schema för perioden, beroende på ens önskemål och behov. Man blir även inplacerad i en grupp med andra personer som har MS. Ibland träffas gruppen för diskussioner, föreläsningar och samtal. Jag har fortfarande kontakt med personer i min ms-grupp, trots att det var för 5 år sedan jag var där för första perioden.
Kostnad: Du betalar som ett vanligt sjukgymnastikbesök, dvs 175 kronor per behandling, men du kommer snart upp i ett frikort.
Om man har gått en rehabkurs hos dem får man träna i deras gym. Träningskortet kostar 800 kr för 6 månader eller 150 kr/månad. På tisdagar (kl 10-11 ) och torsdagar kl 11-12) har de även aerobicspass i stora gymnastiksalen.
Gå in på deras hemsida: http://www.rehabstation.se/
Kontaktpersonen för dig som har ms heter Annika Törnsten och hon har telefon 08-555 44 172
Humlegården
Istället för Rehab Station Stockholm, som ligger i Solna kan du som MS patient ansöka till Humlegården, som ligger i Sigtuna. Om man ska jämföra de båda platserna kommer generellt sätt söker mer yngre och mer aktiva personer till Rehab station Stockholm.
Handikappridning
En mycket effektiv och rolig träning är ridning. Du övar upp balans, styrka och smidighet. I Stockholmsområdet har jag letat febrilt efter ett ridstall som har grupper vuxna människor med funktionshinder, men misslyckats. Det finns däremot flera ridgrupper för barn med begåvningshandikapp. OBS! Läs mer under rubriken "Bosön".
www.fotoakuten.se
FeldenkraismetodenMoshe Feldenkrais (1904-1984) doktorerade i maskinteknik och arbetade inom atomforskning. Han var en av de första européer som fick svart bälte i judo. En dag i 30-årsåldern ådrog han sig en knäskada och opererades. En operation kunde inte garantera en full funktion. Feldenkrais förenade teknik och judo med sitt intresse för neurofysiologi och spädbarnets utveckling. Resultatet blev att han lärde sig att gå igen - utan smärta. Han fortsatte att utveckla metoden under resten av sitt liv.
Undervisningen sker dels i grupp, dels individuellt.
Under den individuella lektionen vägleder pedagogen (en sjukgymnast) med sina händer eleven till att upptäcka mera om sig själv och att hitta nya rörelsemönster.
Under grupplektionen leds eleverna muntligt genom en serie rörelser utifrån olika grundställningar.
Läs mer här
Wibmax
De flesta som tränar med Wibmax är kvinnor som vill bli av med sina celluiter eller personer som tränar på elitnivå. Förutom dessa två grupper ska det också vara mycket effektivt att ”träna” wibmax för personer med MS. Jag har provat några gånger, men det var för lång tid mellan gångerna, så jag kunde inte känna någon skillnad.
Du ställer dig på en liten platta, som vibrerar med små korta frekvenser. Du håller i dig i ett fast handtag, som är fäst vid plattan. Beroende på hur van användare du är samt hur vältränad du är ska du ställa in hur långa intervallerna ska vara. Det är mycket viktigt att vila mellan intervallerna!
Du kan köpa en Wibmax för xxx kronor på nätet. Om du bara vill prova om det är något för dig kan du gå till en skönhetssalong och köpa ett ”klippkort”. Rehab station Stockholm har en wibmax för sina deltagare. Med samma kort (års- och säsongskort) får du styrketräna i deras lokaler.
Neurologisk rehabilitering i Sverige:
Rehab station stockholm i Solna utanför Stockholm
http://www.rehabstation.se/
Humlegården i Sigtuna, strax norr om Stockholm.
http://www.humlegarden.a.se/
Valjeviken i Sölvesborg, i Blekinge.
http://www.valjeviken.se/
Treklöverhemmet
Treklöverhemmet vid Ljungskile, Västra Götaland.
http://www.trekloverhemmet.se/
Sommarsol
Sommarsol vid Vejbystrand, Ängelholms kommun i Nordvästra Skåne.
http://www.sommarsol.se/
Neurologisk rehabilitering utomlands
Vintersol Svenskt rehabiliteringscenter beläget på södra Teneriffa.
http://www.vintersol.com/
En gång vartannat år kan man ansöka om en rehabiliteringsvistelse på Vintersol, Kanarieöarna. Det kan skifta från vilket Landsting man tillhör. Fråga din läkare om ett läkarintyg och be han/hon att skicka den vidare. Resan bekostas av Landstinget där du bor och du stannar där nere i 4 veckor. Det enda som du betalar är (Stockholms läns landsting) 80 kronor per dygn, dvs så mycket det kostar att vara inlagd på sjukhus. Det går inte att förändra vistelsens längd. Du får frukost, lunch, fika och middag varje dag. Om du tillhör Stockholms läns landsting får du ett enkelrum. Varje dag städas rummet. På dagarna är det träning. Man får ett träningsprogram att följa som är individuellt. Det är dock inga problem att förändra schemat. På helgerna är man ledig och får göra vad man vill.
Bosön
Bosön ligger ute på Lidingö och har specialiserat sig på personer som har MS eller har en polioskada.
MS-gruppen: Träningen vänder sig till dig som har MS eller en polioskada och som känner att du behöver ny inspirerande ledarledd träning. Vi tränar mestadels i grupp och träningen vänder sig både till dig som går och till dig som använder rullstol. För att kunna delta i träningen krävs att du kan ta till dig instruktioner och fungera självständigt i grupp. Träningen består av olika träningsformer för att träna olika fysiska kvalitéer som balans, styrka och kondition. På programmet finns bland annat bågskytte, boxning, boll- och racketsporter, qigong, basal kroppskännedom och vattenträning. Det finns även möjlighet att kombinera träningen med ridning.
Här följer en artikel om en kvinna som har MS och som har börjat rida igen efter många års uppehåll
http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/halsa/artikel_1809649.svd
Terminen börjar den 21/8 och slutar den 11/12.
Träningstiderna är tisdagar och torsdagar 9.30-12.00.
Kostnad för en termin är 600 kr (exklusive 250 kr i medlemskap).
Mail: bosoen@rekryteringsgruppen.se
Läs mer här:
http://www.rekryteringsgruppen.se/
Akupunktur/akupressur
www.fotoakuten.se
Det finns flera sjukhus som erbjuder akupunktur till sina patienter. Jag har provat på akupunktur, men hann aldrig märka någon skillnad. Det gjorde däremot ont när hon vred på nålarna. Jag gick till en rysk sjuksköterska, som har bott och rest runt i hela världen och skaffat sig kunskaper. Hon bor numera i Stockholm, och hon har här vidareutbildat sig till lymfterapeut och utövar bla lymfdränage, koppar, klisterlappar.
NMES
NMES heter ett företag som säljer maskiner som stimulerar dina nerver och muskler. Min vänstra hand är mycket stel och spastisk och därför är det bra om man tränar den också. Det är lätt hänt att man "glömmer bort" den. Tack vare den här apparaten kan man stimulera nerverna och den del av hjärnan, som har hand om handens rörelser. Jag använder en muskelsimulator som heter "Cefar basic" för min hand och fingrar. Den är dock inte billig. Jag tränade alldeles för hårt och effektivt i början och fick kraftig träningsverk. Sedan dess har jag haft svårt att komma igång igen. Jag köpte min i butiken Activa, Råsundavägen 116
i Solna, tel 08-730 32 45
Yoga/meditation/qi-gong, massage
www.fotoakuten.se
Det finns många olika typer av avslappnings- och koncentrationsövningar. Massage tycker jag om, men jag tycker att det är för dyrt att regelbundet gå till en massör.
Jag har gått på flera qi-gongkurser. Problemet är att övningarna ska göras regelbundet för att ge resultat. Tyvärr har jag dålig självdiciplin och både glömmer bort och skjuter upp att utföra övningarna. Det är bäst för min del att gå på en kurs i en eller flera terminer. Det tar nämligen ofta lång tid och mycket koncentration för att komma in i rätt sinnesstämning. Och det är kontinuitet och övning som gäller. Qi-gong har en avslappnande effekt på mig.
Stretching:
www.fotoakuten.se
övningar
Införskaffa en träningsmatta och gärna en stor pilatesboll. Märket Airex på träningsmatta (Coronela) använder jag själv och kan rekommendera den.
www.fotoakten.se
Om du köper mattan på internet, blir det något billigare. Dessutom får du den hemkörd och levererad utan att dra och slita själv.
Boule och kubb
Inte särskilt krävande fysiskt, men du rör på kroppen, har roligt och är utomhus.
Vattengymnastik
Även om du har stora handikapp brukar det alltid gå bra att vara i vattnet. Jag har provat flera olika vattengymnastikkurser. Vissa har passat mig perfekt medan andra varit alldeles för avancerade. Tempot kan vara alldeles för högt och man hinner inte med rörelserna. NHR anordnar kurser i vattengymnastik (10 gånger à 700 kronor).
Jag brukar ha vikter på ankeln på mitt ben som har MS. Annars har det benet en tendens att flyta upp till ytan.
Cykling
Cykla på en motionscykel om du har problem med balansen eller har problem med benen. Jag brukar få hjälp av en person som binder fast min vänstra fot på pedalen samt sänker ned sadeln rejält. Det finns även snygga cyklar som har tre hjul och är därmed bra för personer som har problem med balansen. Det finns också cyklar där man sitter/ligger ned och cyklar med händerna.
Rehab station stockholm
Rehab station Stockholm ligger i Frösundavik
Om du exempelvis har MS och bor i Stockholmsområdet har du möjlighet att delta i en ms-grupp på Rehab station Stockholm. Observera att du måste få din ansökan beviljad. Vanligtvis brukar man få komma dit en gång vartannat år. Fråga din läkare att skriva en remiss.
De första dagarna får man bland annat träffa en kurator, läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut. Tillsammans lägger man upp ett passande och lämpligt schema för perioden, beroende på ens önskemål och behov. Man blir även inplacerad i en grupp med andra personer som har MS. Ibland träffas gruppen för diskussioner, föreläsningar och samtal. Jag har fortfarande kontakt med personer i min ms-grupp, trots att det var för 5 år sedan jag var där för första perioden.
Kostnad: Du betalar som ett vanligt sjukgymnastikbesök, dvs 175 kronor per behandling, men du kommer snart upp i ett frikort.
Om man har gått en rehabkurs hos dem får man träna i deras gym. Träningskortet kostar 800 kr för 6 månader eller 150 kr/månad. På tisdagar (kl 10-11 ) och torsdagar kl 11-12) har de även aerobicspass i stora gymnastiksalen.
Gå in på deras hemsida: http://www.rehabstation.se/
Kontaktpersonen för dig som har ms heter Annika Törnsten och hon har telefon 08-555 44 172
Humlegården
Istället för Rehab Station Stockholm, som ligger i Solna kan du som MS patient ansöka till Humlegården, som ligger i Sigtuna. Om man ska jämföra de båda platserna kommer generellt sätt söker mer yngre och mer aktiva personer till Rehab station Stockholm.
Handikappridning
En mycket effektiv och rolig träning är ridning. Du övar upp balans, styrka och smidighet. I Stockholmsområdet har jag letat febrilt efter ett ridstall som har grupper vuxna människor med funktionshinder, men misslyckats. Det finns däremot flera ridgrupper för barn med begåvningshandikapp. OBS! Läs mer under rubriken "Bosön".
www.fotoakuten.se
FeldenkraismetodenMoshe Feldenkrais (1904-1984) doktorerade i maskinteknik och arbetade inom atomforskning. Han var en av de första européer som fick svart bälte i judo. En dag i 30-årsåldern ådrog han sig en knäskada och opererades. En operation kunde inte garantera en full funktion. Feldenkrais förenade teknik och judo med sitt intresse för neurofysiologi och spädbarnets utveckling. Resultatet blev att han lärde sig att gå igen - utan smärta. Han fortsatte att utveckla metoden under resten av sitt liv.
Undervisningen sker dels i grupp, dels individuellt.
Under den individuella lektionen vägleder pedagogen (en sjukgymnast) med sina händer eleven till att upptäcka mera om sig själv och att hitta nya rörelsemönster.
Under grupplektionen leds eleverna muntligt genom en serie rörelser utifrån olika grundställningar.
Läs mer här
Wibmax
De flesta som tränar med Wibmax är kvinnor som vill bli av med sina celluiter eller personer som tränar på elitnivå. Förutom dessa två grupper ska det också vara mycket effektivt att ”träna” wibmax för personer med MS. Jag har provat några gånger, men det var för lång tid mellan gångerna, så jag kunde inte känna någon skillnad.
Du ställer dig på en liten platta, som vibrerar med små korta frekvenser. Du håller i dig i ett fast handtag, som är fäst vid plattan. Beroende på hur van användare du är samt hur vältränad du är ska du ställa in hur långa intervallerna ska vara. Det är mycket viktigt att vila mellan intervallerna!
Du kan köpa en Wibmax för xxx kronor på nätet. Om du bara vill prova om det är något för dig kan du gå till en skönhetssalong och köpa ett ”klippkort”. Rehab station Stockholm har en wibmax för sina deltagare. Med samma kort (års- och säsongskort) får du styrketräna i deras lokaler.
Neurologisk rehabilitering i Sverige:
Rehab station stockholm i Solna utanför Stockholm
http://www.rehabstation.se/
Humlegården i Sigtuna, strax norr om Stockholm.
http://www.humlegarden.a.se/
Valjeviken i Sölvesborg, i Blekinge.
http://www.valjeviken.se/
Treklöverhemmet
Treklöverhemmet vid Ljungskile, Västra Götaland.
http://www.trekloverhemmet.se/
Sommarsol
Sommarsol vid Vejbystrand, Ängelholms kommun i Nordvästra Skåne.
http://www.sommarsol.se/
Neurologisk rehabilitering utomlands
Vintersol Svenskt rehabiliteringscenter beläget på södra Teneriffa.
http://www.vintersol.com/
Vardagen
- Stort sömnbehov
Jag har ett oerhört stort behov av att sova. Beroende på vad jag har gjort dagen innan och hur jag känner mig psykiskt, varierar min sömn från natt till natt. Om jag inte har sovit tillräckligt mår jag illa, fryser och känner mig trött. Egentligen tror jag att min kropp sover så många timmar den är i behov av, men ibland känns det som om jag sover bort mitt liv. Min läkare har gett mig medicinen"Modiodal", men den hjälper föga. Har någon av er några tips på "uppiggande" medel?
- BOSSE
Att komma till BOSSE innebär att du som har en funktionsnedsättning kan få hjälp med att finna lösningar på besvärliga situationer som uppstår i samband med funktionsnedsättningen. De fungerar som en samtalspartner, som du kan bolla idéer med. Det är du som är experten på dig själv. Detta tillsammans med deras kunskap är den grund de tillsammans arbetar utifrån.
Dina frågor kan handla om i princip vad som helst. BOSSE brukar ofta få förfrågningar om hjälp med:
- veta mer om sina rättigheter.
- skriva eller överklaga en ansökan (Assistans, hemtjänst, handikappersättning, Färdtjänst, bilstöd m.m.).
- flytta hemifrån.
- prata om livet med funktionsnedsättning, familj, sexualitet, identitet.
- hitta en ny assistansanordnare.
På BOSSE kan man även få gå med i cirklar med olika teman.
Ett av syftena med detta är att tillsammans med andra, som är i liknande situation som man själv, få möjlighet att utbyta erfarenheter, tankar och idéer.
Varje termin byts programmet ut. Det aktuella finner du alltid under rubriken "Cirklar och teman" på deras hemsida.
BOSSE:s specialområden:
* Bemötande.
* Brukarinflytande.
* Personlig service.
* Stöd till personer med neuropsykiatriska funktionshinder.
* IT för personer med funktionshinder.
Tfn: 08- 544 88 660
http://www.bosse-kunskapscenter.se/
Öppettider:
Måndag 08.00 - 18.00
Tisdag 08.00 - 18.00
Onsdag 08.00 - 20.00
Torsdag 08.00 - 18.00
Fredag 08.00 - 16.00
För dig som är bosatt i Stockholms län och är mellan 16 - 64 år kostar det inget att komma till BOSSE. Du behöver ingen remiss och du får komma så många gånger som behövs.
- Handikappanpassad lägenhet
Om du bor i en lägenhet som inte är anpassad för ditt handikapp, kan du fråga kommunen om att göra en bostadsanpassning. Det kan vara att ta bort trösklar, sätta ditt engreppsblandare i kök och badrum, ta bort badkar, montera ramper och ledstänger med mera.
Det är även möjligt att få bostadsanpassningsbidrag vid köp eller byte av bostad. Jag har köpt en lägenhet i ett nybyggt område i Solna och jag fick kontakt med en mycket trevlig och förstående handläggare. Hon var väldigt hjälpsam och obyråkratisk. Fler sådana människor! Eftersom det inte fanns något inredningsval med separat ugn och häll, så var jag tvungen att beställa en separat ugn och häll, vilket Solna kommun bekostade. Min vänstra hand fungerar inte alls och därför är det svårt att ta ut tunga formar och plåtar från en låg höjd.
Ansökan skickar du till kommunens bostadsanpassningskonsulenter. Till ansökan ska du bifoga ett intyg från din arbetsterapeut där det står att åtgärden är nödvändig med hänsyn till ditt funktionshinder.
Nu finns det äntligen en hemsida om bostadsanpassning. Här får man hjälp och vägledning om hur man söker bostadsanpassningsbidrag, vanliga problem och behov, intyg och annan information.
- Hemtjänsten (städ, tvätt och annan hjälp)
Om du har svårt att sköta ditt hushåll kan du få hjälp med det. Tyvärr får man inte den tjänsten om man är sambo med en person som är frisk. Du kan få hjälp med att tvätta kläder och städa lägenheten. Kritik: Det är synd att de inte får dammtorka, tvätta fönster med mera. Det får du istället fråga dina anhöriga om. Du ansöker till hemtjänsten via din kommun.
Jag har ett oerhört stort behov av att sova. Beroende på vad jag har gjort dagen innan och hur jag känner mig psykiskt, varierar min sömn från natt till natt. Om jag inte har sovit tillräckligt mår jag illa, fryser och känner mig trött. Egentligen tror jag att min kropp sover så många timmar den är i behov av, men ibland känns det som om jag sover bort mitt liv. Min läkare har gett mig medicinen"Modiodal", men den hjälper föga. Har någon av er några tips på "uppiggande" medel?
- BOSSE
Att komma till BOSSE innebär att du som har en funktionsnedsättning kan få hjälp med att finna lösningar på besvärliga situationer som uppstår i samband med funktionsnedsättningen. De fungerar som en samtalspartner, som du kan bolla idéer med. Det är du som är experten på dig själv. Detta tillsammans med deras kunskap är den grund de tillsammans arbetar utifrån.
Dina frågor kan handla om i princip vad som helst. BOSSE brukar ofta få förfrågningar om hjälp med:
- veta mer om sina rättigheter.
- skriva eller överklaga en ansökan (Assistans, hemtjänst, handikappersättning, Färdtjänst, bilstöd m.m.).
- flytta hemifrån.
- prata om livet med funktionsnedsättning, familj, sexualitet, identitet.
- hitta en ny assistansanordnare.
På BOSSE kan man även få gå med i cirklar med olika teman.
Ett av syftena med detta är att tillsammans med andra, som är i liknande situation som man själv, få möjlighet att utbyta erfarenheter, tankar och idéer.
Varje termin byts programmet ut. Det aktuella finner du alltid under rubriken "Cirklar och teman" på deras hemsida.
BOSSE:s specialområden:
* Bemötande.
* Brukarinflytande.
* Personlig service.
* Stöd till personer med neuropsykiatriska funktionshinder.
* IT för personer med funktionshinder.
Tfn: 08- 544 88 660
http://www.bosse-kunskapscenter.se/
Öppettider:
Måndag 08.00 - 18.00
Tisdag 08.00 - 18.00
Onsdag 08.00 - 20.00
Torsdag 08.00 - 18.00
Fredag 08.00 - 16.00
För dig som är bosatt i Stockholms län och är mellan 16 - 64 år kostar det inget att komma till BOSSE. Du behöver ingen remiss och du får komma så många gånger som behövs.
- Handikappanpassad lägenhet
Om du bor i en lägenhet som inte är anpassad för ditt handikapp, kan du fråga kommunen om att göra en bostadsanpassning. Det kan vara att ta bort trösklar, sätta ditt engreppsblandare i kök och badrum, ta bort badkar, montera ramper och ledstänger med mera.
Det är även möjligt att få bostadsanpassningsbidrag vid köp eller byte av bostad. Jag har köpt en lägenhet i ett nybyggt område i Solna och jag fick kontakt med en mycket trevlig och förstående handläggare. Hon var väldigt hjälpsam och obyråkratisk. Fler sådana människor! Eftersom det inte fanns något inredningsval med separat ugn och häll, så var jag tvungen att beställa en separat ugn och häll, vilket Solna kommun bekostade. Min vänstra hand fungerar inte alls och därför är det svårt att ta ut tunga formar och plåtar från en låg höjd.
Ansökan skickar du till kommunens bostadsanpassningskonsulenter. Till ansökan ska du bifoga ett intyg från din arbetsterapeut där det står att åtgärden är nödvändig med hänsyn till ditt funktionshinder.
Nu finns det äntligen en hemsida om bostadsanpassning. Här får man hjälp och vägledning om hur man söker bostadsanpassningsbidrag, vanliga problem och behov, intyg och annan information.
- Hemtjänsten (städ, tvätt och annan hjälp)
Om du har svårt att sköta ditt hushåll kan du få hjälp med det. Tyvärr får man inte den tjänsten om man är sambo med en person som är frisk. Du kan få hjälp med att tvätta kläder och städa lägenheten. Kritik: Det är synd att de inte får dammtorka, tvätta fönster med mera. Det får du istället fråga dina anhöriga om. Du ansöker till hemtjänsten via din kommun.
Fritid
- Rytmterapi/RGRM
Ronnie Gardner är fortfarande en aktiv trumslagare. Förutom att ha uppträtt på scener tillsammans med Lennie Norman, har han även utvecklat en terapi för människor med neurologiska sjukdomar. Med hjälp av rytmer vill han återskapa kontakten mellan hjärnhalvorna. Musik är ett universellt språk som bryter alla barriärer och förenar människor på ett unikt sätt.
Jag har träffat Ronnie och han är en fantastisk person! Det finns flera rytmterapikurser i Stockholm och Ronnie har både "barn, barnbarn och barnbarnsbarn" som lär ut hans musikterapi.
Jag har gått en kurs i rytmterapi och det är svårt, men samtidigt väldigt roligt. Det gör inget om du har svårt att röra händer/fötter eller har problem med minnet! På ett roligt sett kan du öva upp/väcka dessa kroppsdelar/funktioner. Du övar din balans, syn, koncentration, uthållighet snabbhet och minnet. Ring och fråga om NHR fortfarande erbjuder sådana kurser.
Gå in på Ronnies hemsida och inspireras!
- Assistenthund
- Qi-gong
Det finns många olika typer av qi-gong kurser i Stockholm med omnejd. Jag har gått en kurs på 10 gånger med Studiefrämjandet.
- Tag kontakt med Resursteamet på www.resursteamet.com
Resursteamets dagliga verksamhet vänder sig till dig som i vuxen ålder drabbats av en förvärvad hjärnskada eller har en medfödd neuropsykatrisk diagnos. De finns på åtta platser runt om i Stockholm.
För närvande stöttar de över 150 st personer i deras dagliga verksamheter runt om i Stockholm.
Att verksamheten är individuellt utformad är överordnat allt annat. De utgår från dina behov, dina intressen och dina resurser. Därför varierar verksamheten från person till person. De är med och skapar möjlighet för dig att utvecklas i såväl arbetsliv som samhällsliv.
I ett så kallat miniteam (bestående av dig och två coacher) skapas en individuell handlingsplan vilken bygger på någon eller några av de fyra verksamhetsinriktningarna, Arbete, Fritid och Rehab, Utbildning och Kultur och Specialinriktningen.
För att du ska kunna vara delaktig och påverka din personliga utveckling har de återkommande utvärderingar av din individuella handlingsplan. De har även schemagenomgång varje morgon för att vara säkra på att de följer planen. Allt i syfte att du ska kunna göra ett så tydligt avtryck som möjligt.
Resursteamets dagliga verksamhet erbjuder dig en social gemenskap, stimulerande möten och att du åter får känna dig behövd. De tror att en blandning av individuellt uppsatta mål, trevliga evenemang och en stimulerande vardag ger dig en bra grund för din personliga utveckling.
Här är några kontaktpersoner och telefonnmmuer:
Enhet Enhetsansvarig Tfn
Alvik Johan Appel 08-625 82 54
Danderyd Mathias Johnson 08-625 82 53
Edsbacka Maria Öhman 08-625 82 83
Liljeholmen Mathias Johnson 08-625 82 53
Lunda Inger Jenserud 08-625 82 76
Skärholmen Mathias Johnson 08-625 82 53
Älta Erika Winterskov 08-625 82 66
Inom Resursteamet finns många medarbetare med stor erfarenhet och kunskap kring neurologi och rehabilitering, med yrkesbakgrunder såsom arbetsterapeut, beteendevetare, friskvårdspedagog, logoped, neuropsykolog, sjukgymnast, socionom/kurator och specialpedagog.
Ronnie Gardner är fortfarande en aktiv trumslagare. Förutom att ha uppträtt på scener tillsammans med Lennie Norman, har han även utvecklat en terapi för människor med neurologiska sjukdomar. Med hjälp av rytmer vill han återskapa kontakten mellan hjärnhalvorna. Musik är ett universellt språk som bryter alla barriärer och förenar människor på ett unikt sätt.
Jag har träffat Ronnie och han är en fantastisk person! Det finns flera rytmterapikurser i Stockholm och Ronnie har både "barn, barnbarn och barnbarnsbarn" som lär ut hans musikterapi.Jag har gått en kurs i rytmterapi och det är svårt, men samtidigt väldigt roligt. Det gör inget om du har svårt att röra händer/fötter eller har problem med minnet! På ett roligt sett kan du öva upp/väcka dessa kroppsdelar/funktioner. Du övar din balans, syn, koncentration, uthållighet snabbhet och minnet. Ring och fråga om NHR fortfarande erbjuder sådana kurser.
Gå in på Ronnies hemsida och inspireras!
- Assistenthund
- Qi-gong
Det finns många olika typer av qi-gong kurser i Stockholm med omnejd. Jag har gått en kurs på 10 gånger med Studiefrämjandet.
- Tag kontakt med Resursteamet på www.resursteamet.com
Resursteamets dagliga verksamhet vänder sig till dig som i vuxen ålder drabbats av en förvärvad hjärnskada eller har en medfödd neuropsykatrisk diagnos. De finns på åtta platser runt om i Stockholm.
För närvande stöttar de över 150 st personer i deras dagliga verksamheter runt om i Stockholm.
Att verksamheten är individuellt utformad är överordnat allt annat. De utgår från dina behov, dina intressen och dina resurser. Därför varierar verksamheten från person till person. De är med och skapar möjlighet för dig att utvecklas i såväl arbetsliv som samhällsliv.
I ett så kallat miniteam (bestående av dig och två coacher) skapas en individuell handlingsplan vilken bygger på någon eller några av de fyra verksamhetsinriktningarna, Arbete, Fritid och Rehab, Utbildning och Kultur och Specialinriktningen.
För att du ska kunna vara delaktig och påverka din personliga utveckling har de återkommande utvärderingar av din individuella handlingsplan. De har även schemagenomgång varje morgon för att vara säkra på att de följer planen. Allt i syfte att du ska kunna göra ett så tydligt avtryck som möjligt.
Resursteamets dagliga verksamhet erbjuder dig en social gemenskap, stimulerande möten och att du åter får känna dig behövd. De tror att en blandning av individuellt uppsatta mål, trevliga evenemang och en stimulerande vardag ger dig en bra grund för din personliga utveckling.
Här är några kontaktpersoner och telefonnmmuer:
Enhet Enhetsansvarig Tfn
Alvik Johan Appel 08-625 82 54
Danderyd Mathias Johnson 08-625 82 53
Edsbacka Maria Öhman 08-625 82 83
Liljeholmen Mathias Johnson 08-625 82 53
Lunda Inger Jenserud 08-625 82 76
Skärholmen Mathias Johnson 08-625 82 53
Älta Erika Winterskov 08-625 82 66
Inom Resursteamet finns många medarbetare med stor erfarenhet och kunskap kring neurologi och rehabilitering, med yrkesbakgrunder såsom arbetsterapeut, beteendevetare, friskvårdspedagog, logoped, neuropsykolog, sjukgymnast, socionom/kurator och specialpedagog.
Tips och annat
Läkemedel för er som har problem med kisseriet:
För er som ofta får urinvägsinfektion finns det ett förbyggande läkemedel som heter Hiprex.
Medicinen Destrusitol tar man en period innan man ex ska gå på konsert eller kanske åka bil en längre sträcka. Läkemedlet gör att du inte behöver kissa på någon timme.
Det finns även ett nässpray som heter Minerin, som gör att man inte behöver kissa på upp till 6-7 timmar.
- Patientorganisationer
NHR: Som medlem i NHR får du gå gratis på föreläsningar som anordnas av dem i Stockholm. De ger även råd och stöd. De organiserar även olika verksamheter som vattengymnasik, träffar, råd & stöd med mera.
Handikappombudsmannen, arbetar för dig som har funktionshinder. HO:s främsta uppgift är att bekämpa diskriminering
- psykolog/samtalsterapeut
Att gå till en psykolog periodvis kan kännas skönt och befriande. Det är dyrt att gå till en psykolog, men ett tips är att ta kontakt med församlingen där du bor. De har ofta psykologer anställda och som kostar betydligt mindre än en privat. Om du inte är nöjd med din psykolog, byt till en annan. Det är inte alltid personkemin fungerar.
- Alternativa metoder
När man precis har fått sin diagnos är man givetvis mycket orolig och nervös inför framtiden. Ganska så snart fick jag höra om olika behandlingar, som kan hjälpa till att mildra sjukdomsförloppet.
Alla personer är unika och känner olika. Jag blev nyfiken, intresserad och ville lära mig mer om mig och min sjukdom. Andra tycker kanske att det känns jobbigt att ständigt bli påmind om sin sjukdom. Vetskapen om att jag gör allt för att hjälpa mig själv känns både tryggt och skönt. Jag känner fortfarande en slags befrielse när någontipsar mig om olika sätt som kan förändra min sjukdomsbild. Det händer fortfarande att människor ger mig råd och tips. För drygt ett år sedan när jag åkte till Tunisien blev jag tipsad av en tunisier som numera bor i Sverige att varje morgon ta en tesked av en" specielll dryck". Han hade en svensk kompis som har MS och som känner sig mycket bättre av den. Tyvärr kände jag personligen ingen skillnad.
Jag har även varit patient hos läkaren Birgitta Brunes och medverkat på 10-dagarskursen. Jag tog de mediciner som hon rekommenderade mig och fullföljde behandlingen i drygt två år. Jag kunde dock inte märka någon förändring efter behandlingen. De flesta som gick på kursen samtidigt som jag (runt 40 personer) kände inte direkt någon förändring heller, men några kände en stor skillnad. Om man har pengar och vill testa, tycker jag helt klart att man ska testa. Men samtidigt ska man vara medveten om att chansen att bli bättre dessvärre är liten. Brunes hemsida
Vidarkliniken i Järna
Jag har även varit i kontakt med en läkare på Vidarkliniken. De tror på antroposofisk medicin, vilket innebär en blandning av skolmedicin och komplementära behandlingsmetoder.
Läkare och sjuksköterskor är legitimerade och har en skolmedicinsk utbildning samt en påbyggnadsutbildning i antroposofisk medicin. Förutom konventionella läkemedel används naturläkemedel, olika fysiska samt konstnärliga terapier och utvärtes behandlingar. Hus kropparna och även interiören ser annorlunda ut. Det känns inte alls som en sjukhusmiljö. De menar att "arkitekturen ska ge stöd och stimulans åt den som är sjuk. Ett harmoniskt och organiskt formspråk har en gynnsam inverkan på den sjuka människan som är ur balans". De har även speciella program och medicinering för dig som har ms. Personligen bröt jag medicieringen och läkarkontakten. Det kostade mycket pengar och dessutom kände jag inte någon direkt förändring. Gå in på deras hemsida här
För att komma till Vidarkliniken behöver du en remiss av din behandlande läkare. Remissen skickas för medicinsk bedömning till Vidarklinikens inskrivningsenhet.
- Skriva dagbok/anteckningar om din MS/sjukdom.
Ett tips är att skriva dagbok eller korta anteckningar om hur din kropp fungerar/försämras/förbättras. Det behöver inte vara långa berättelser, utan korta och kärnfulla meningar som du förstår och kommer ihåg vid ett senare tillfälle. Det är mycket värdefull information om man ska skriva ansökningar och intyg, stipendier med mera. Exempel på intressant information är: vilken dag du fick ditt skov, började känna förändringar och förhoppningsvis även tillbakagången. Skriv ned vad som händer med din kropp och även hur du känner dig.
www.creatingonline.com
- Påminnelse att ta sprutor via sms i mobilen.
Jag tycker att det är jobbigt att komma ihåg att ta sprutan tre gånger i veckan. Jag brukar ha påminnelse i mobilen och skriva ned i mobilen på vilken plats jag ska ta sprutan nästa gång. Påminnelserna kan man lägga in i mobilen, eller få automatisk påminnelse via sms. Gå in och anmäl dig på: www.multipelskleros.nu eller på ms-portalen
www.freefoto.com
HO (Handikappombudsmannen), JämO, DO och HomO blir DO
Vid årsskiftet slogs de fyra diskrimineringsombudsmännen HO, JämO, DO och HomO samman till en myndighet, Diskrimineringsombudsmannen.
För er som ofta får urinvägsinfektion finns det ett förbyggande läkemedel som heter Hiprex.
Medicinen Destrusitol tar man en period innan man ex ska gå på konsert eller kanske åka bil en längre sträcka. Läkemedlet gör att du inte behöver kissa på någon timme.
Det finns även ett nässpray som heter Minerin, som gör att man inte behöver kissa på upp till 6-7 timmar.
- Patientorganisationer
NHR: Som medlem i NHR får du gå gratis på föreläsningar som anordnas av dem i Stockholm. De ger även råd och stöd. De organiserar även olika verksamheter som vattengymnasik, träffar, råd & stöd med mera.
Handikappombudsmannen, arbetar för dig som har funktionshinder. HO:s främsta uppgift är att bekämpa diskriminering
- psykolog/samtalsterapeut
Att gå till en psykolog periodvis kan kännas skönt och befriande. Det är dyrt att gå till en psykolog, men ett tips är att ta kontakt med församlingen där du bor. De har ofta psykologer anställda och som kostar betydligt mindre än en privat. Om du inte är nöjd med din psykolog, byt till en annan. Det är inte alltid personkemin fungerar.
- Alternativa metoder
När man precis har fått sin diagnos är man givetvis mycket orolig och nervös inför framtiden. Ganska så snart fick jag höra om olika behandlingar, som kan hjälpa till att mildra sjukdomsförloppet.
Alla personer är unika och känner olika. Jag blev nyfiken, intresserad och ville lära mig mer om mig och min sjukdom. Andra tycker kanske att det känns jobbigt att ständigt bli påmind om sin sjukdom. Vetskapen om att jag gör allt för att hjälpa mig själv känns både tryggt och skönt. Jag känner fortfarande en slags befrielse när någontipsar mig om olika sätt som kan förändra min sjukdomsbild. Det händer fortfarande att människor ger mig råd och tips. För drygt ett år sedan när jag åkte till Tunisien blev jag tipsad av en tunisier som numera bor i Sverige att varje morgon ta en tesked av en" specielll dryck". Han hade en svensk kompis som har MS och som känner sig mycket bättre av den. Tyvärr kände jag personligen ingen skillnad.
Jag har även varit patient hos läkaren Birgitta Brunes och medverkat på 10-dagarskursen. Jag tog de mediciner som hon rekommenderade mig och fullföljde behandlingen i drygt två år. Jag kunde dock inte märka någon förändring efter behandlingen. De flesta som gick på kursen samtidigt som jag (runt 40 personer) kände inte direkt någon förändring heller, men några kände en stor skillnad. Om man har pengar och vill testa, tycker jag helt klart att man ska testa. Men samtidigt ska man vara medveten om att chansen att bli bättre dessvärre är liten. Brunes hemsida
Vidarkliniken i Järna
Jag har även varit i kontakt med en läkare på Vidarkliniken. De tror på antroposofisk medicin, vilket innebär en blandning av skolmedicin och komplementära behandlingsmetoder.
Läkare och sjuksköterskor är legitimerade och har en skolmedicinsk utbildning samt en påbyggnadsutbildning i antroposofisk medicin. Förutom konventionella läkemedel används naturläkemedel, olika fysiska samt konstnärliga terapier och utvärtes behandlingar. Hus kropparna och även interiören ser annorlunda ut. Det känns inte alls som en sjukhusmiljö. De menar att "arkitekturen ska ge stöd och stimulans åt den som är sjuk. Ett harmoniskt och organiskt formspråk har en gynnsam inverkan på den sjuka människan som är ur balans". De har även speciella program och medicinering för dig som har ms. Personligen bröt jag medicieringen och läkarkontakten. Det kostade mycket pengar och dessutom kände jag inte någon direkt förändring. Gå in på deras hemsida här
För att komma till Vidarkliniken behöver du en remiss av din behandlande läkare. Remissen skickas för medicinsk bedömning till Vidarklinikens inskrivningsenhet.
- Skriva dagbok/anteckningar om din MS/sjukdom.
Ett tips är att skriva dagbok eller korta anteckningar om hur din kropp fungerar/försämras/förbättras. Det behöver inte vara långa berättelser, utan korta och kärnfulla meningar som du förstår och kommer ihåg vid ett senare tillfälle. Det är mycket värdefull information om man ska skriva ansökningar och intyg, stipendier med mera. Exempel på intressant information är: vilken dag du fick ditt skov, började känna förändringar och förhoppningsvis även tillbakagången. Skriv ned vad som händer med din kropp och även hur du känner dig.
www.creatingonline.com
- Påminnelse att ta sprutor via sms i mobilen.
Jag tycker att det är jobbigt att komma ihåg att ta sprutan tre gånger i veckan. Jag brukar ha påminnelse i mobilen och skriva ned i mobilen på vilken plats jag ska ta sprutan nästa gång. Påminnelserna kan man lägga in i mobilen, eller få automatisk påminnelse via sms. Gå in och anmäl dig på: www.multipelskleros.nu eller på ms-portalen
www.freefoto.com
HO (Handikappombudsmannen), JämO, DO och HomO blir DO
Vid årsskiftet slogs de fyra diskrimineringsombudsmännen HO, JämO, DO och HomO samman till en myndighet, Diskrimineringsombudsmannen.
Från och med den 1 januari 2009 ska du alltså vända dig till Diskrimineringsombudsmannen om du upplever att du blivit diskriminerad.
En positiv nyhet är att människor med funktionshinder nu får skydd mot diskriminering inom exempelvis hälso- och sjukvården, socialtjänsten och socialförsäkringssystemet. Skyddet mot diskriminering kommer även gälla studerande och sökande till folkhögskolor, samt publik vid offentliga tillställningar, som till exempel på konserter eller föredrag.
Föreläsning "Hjärnan i ett socialt samspel"
Får ni tillfälle att gå på en förleläsning där Per-Hamid Ghatan föreläser ska ni gå dit! Han är hjärn- och stressforskare vid Karolinska Institutet. Han forskar kring vad som händer i hjärnan vid utmattningsdepressioner och efter hjärnskador och har mångårig klinisk erfarenhet av rehabilitering av människor med förvärvade hjärnskador.
När jag lyssnade på en förläsning av honom i NHRs regi, pratade han om "hjärnan i ett socialt samspel": Konsten att organisera och vår sociala kompetens är det som gjort människan så framgångsrik, menar han. Per jämför dagens slit- och slängsamhälle, där status mäts i pengar och prylar byts ut lika snabbt som de införskaffas, med de gamla jägarsamhällena och dess inbyggda klokhet och organisationsförmåga som fanns för tusentals år sedan. Han menar att det finns en vilsenhet i samhället i dag, en tro på att alla problem kan lösas med hjälp av ekonomiska modeller. Vi måste hitta lyckan utanför det materiella. Människor som drabbats av sjukdom eller något annat livsomvälvande trauma lär sig vad som är meningsfullt.
Han påtalade vikten av att se hjärnan som en del av vår kropp och att de hundratals miljarder nervceller som vi har i våra hjärnor är formbara och därmed kan påverkas av yttre påfrestningar, som till exempel stress. Det kan ge upphov till skador på hjärnan och vara en av orsakerna till varför neurologiska sjukdomar uppstår.
Läs mer här från en annan föreläsning.
Vad är ms?
Ibland vill/behöver man berätta vad MS är för något. Jag har hittat två filmsekvenser på Youtube som berättar vad som händer i kroppen när man har ms. Lyssna och titta: Filmfrekvens nr 1
Filmfrekven nr 2
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)