För er som ofta får urinvägsinfektion finns det ett förbyggande läkemedel som heter Hiprex.
Medicinen Destrusitol tar man en period innan man ex ska gå på konsert eller kanske åka bil en längre sträcka. Läkemedlet gör att du inte behöver kissa på någon timme.
Det finns även ett nässpray som heter Minerin, som gör att man inte behöver kissa på upp till 6-7 timmar.
- Patientorganisationer
NHR: Som medlem i NHR får du gå gratis på föreläsningar som anordnas av dem i Stockholm. De ger även råd och stöd. De organiserar även olika verksamheter som vattengymnasik, träffar, råd & stöd med mera.
Handikappombudsmannen, arbetar för dig som har funktionshinder. HO:s främsta uppgift är att bekämpa diskriminering
- psykolog/samtalsterapeut
Att gå till en psykolog periodvis kan kännas skönt och befriande. Det är dyrt att gå till en psykolog, men ett tips är att ta kontakt med församlingen där du bor. De har ofta psykologer anställda och som kostar betydligt mindre än en privat. Om du inte är nöjd med din psykolog, byt till en annan. Det är inte alltid personkemin fungerar.
- Alternativa metoder
När man precis har fått sin diagnos är man givetvis mycket orolig och nervös inför framtiden. Ganska så snart fick jag höra om olika behandlingar, som kan hjälpa till att mildra sjukdomsförloppet.
Alla personer är unika och känner olika. Jag blev nyfiken, intresserad och ville lära mig mer om mig och min sjukdom. Andra tycker kanske att det känns jobbigt att ständigt bli påmind om sin sjukdom. Vetskapen om att jag gör allt för att hjälpa mig själv känns både tryggt och skönt. Jag känner fortfarande en slags befrielse när någontipsar mig om olika sätt som kan förändra min sjukdomsbild. Det händer fortfarande att människor ger mig råd och tips. För drygt ett år sedan när jag åkte till Tunisien blev jag tipsad av en tunisier som numera bor i Sverige att varje morgon ta en tesked av en" specielll dryck". Han hade en svensk kompis som har MS och som känner sig mycket bättre av den. Tyvärr kände jag personligen ingen skillnad.
Jag har även varit patient hos läkaren Birgitta Brunes och medverkat på 10-dagarskursen. Jag tog de mediciner som hon rekommenderade mig och fullföljde behandlingen i drygt två år. Jag kunde dock inte märka någon förändring efter behandlingen. De flesta som gick på kursen samtidigt som jag (runt 40 personer) kände inte direkt någon förändring heller, men några kände en stor skillnad. Om man har pengar och vill testa, tycker jag helt klart att man ska testa. Men samtidigt ska man vara medveten om att chansen att bli bättre dessvärre är liten. Brunes hemsida
Vidarkliniken i Järna
Jag har även varit i kontakt med en läkare på Vidarkliniken. De tror på antroposofisk medicin, vilket innebär en blandning av skolmedicin och komplementära behandlingsmetoder.
Läkare och sjuksköterskor är legitimerade och har en skolmedicinsk utbildning samt en påbyggnadsutbildning i antroposofisk medicin. Förutom konventionella läkemedel används naturläkemedel, olika fysiska samt konstnärliga terapier och utvärtes behandlingar. Hus kropparna och även interiören ser annorlunda ut. Det känns inte alls som en sjukhusmiljö. De menar att "arkitekturen ska ge stöd och stimulans åt den som är sjuk. Ett harmoniskt och organiskt formspråk har en gynnsam inverkan på den sjuka människan som är ur balans". De har även speciella program och medicinering för dig som har ms. Personligen bröt jag medicieringen och läkarkontakten. Det kostade mycket pengar och dessutom kände jag inte någon direkt förändring. Gå in på deras hemsida här
För att komma till Vidarkliniken behöver du en remiss av din behandlande läkare. Remissen skickas för medicinsk bedömning till Vidarklinikens inskrivningsenhet.
- Skriva dagbok/anteckningar om din MS/sjukdom.
Ett tips är att skriva dagbok eller korta anteckningar om hur din kropp fungerar/försämras/förbättras. Det behöver inte vara långa berättelser, utan korta och kärnfulla meningar som du förstår och kommer ihåg vid ett senare tillfälle. Det är mycket värdefull information om man ska skriva ansökningar och intyg, stipendier med mera. Exempel på intressant information är: vilken dag du fick ditt skov, började känna förändringar och förhoppningsvis även tillbakagången. Skriv ned vad som händer med din kropp och även hur du känner dig.
www.creatingonline.com
- Påminnelse att ta sprutor via sms i mobilen.
Jag tycker att det är jobbigt att komma ihåg att ta sprutan tre gånger i veckan. Jag brukar ha påminnelse i mobilen och skriva ned i mobilen på vilken plats jag ska ta sprutan nästa gång. Påminnelserna kan man lägga in i mobilen, eller få automatisk påminnelse via sms. Gå in och anmäl dig på: www.multipelskleros.nu eller på ms-portalen
www.freefoto.com
HO (Handikappombudsmannen), JämO, DO och HomO blir DO
Vid årsskiftet slogs de fyra diskrimineringsombudsmännen HO, JämO, DO och HomO samman till en myndighet, Diskrimineringsombudsmannen.
Från och med den 1 januari 2009 ska du alltså vända dig till Diskrimineringsombudsmannen om du upplever att du blivit diskriminerad.
En positiv nyhet är att människor med funktionshinder nu får skydd mot diskriminering inom exempelvis hälso- och sjukvården, socialtjänsten och socialförsäkringssystemet. Skyddet mot diskriminering kommer även gälla studerande och sökande till folkhögskolor, samt publik vid offentliga tillställningar, som till exempel på konserter eller föredrag.
Föreläsning "Hjärnan i ett socialt samspel"
Får ni tillfälle att gå på en förleläsning där Per-Hamid Ghatan föreläser ska ni gå dit! Han är hjärn- och stressforskare vid Karolinska Institutet. Han forskar kring vad som händer i hjärnan vid utmattningsdepressioner och efter hjärnskador och har mångårig klinisk erfarenhet av rehabilitering av människor med förvärvade hjärnskador.
När jag lyssnade på en förläsning av honom i NHRs regi, pratade han om "hjärnan i ett socialt samspel": Konsten att organisera och vår sociala kompetens är det som gjort människan så framgångsrik, menar han. Per jämför dagens slit- och slängsamhälle, där status mäts i pengar och prylar byts ut lika snabbt som de införskaffas, med de gamla jägarsamhällena och dess inbyggda klokhet och organisationsförmåga som fanns för tusentals år sedan. Han menar att det finns en vilsenhet i samhället i dag, en tro på att alla problem kan lösas med hjälp av ekonomiska modeller. Vi måste hitta lyckan utanför det materiella. Människor som drabbats av sjukdom eller något annat livsomvälvande trauma lär sig vad som är meningsfullt.
Han påtalade vikten av att se hjärnan som en del av vår kropp och att de hundratals miljarder nervceller som vi har i våra hjärnor är formbara och därmed kan påverkas av yttre påfrestningar, som till exempel stress. Det kan ge upphov till skador på hjärnan och vara en av orsakerna till varför neurologiska sjukdomar uppstår.
Läs mer här från en annan föreläsning.
Vad är ms?
Ibland vill/behöver man berätta vad MS är för något. Jag har hittat två filmsekvenser på Youtube som berättar vad som händer i kroppen när man har ms. Lyssna och titta: Filmfrekvens nr 1
Filmfrekven nr 2
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar